한국건선협회 김성기 회장/사진=김지아 객원기자 “처음으로 검은색 반팔을 샀어요.”건선 환자들에게 어두운 색 반팔이 주는 의미는 남다르다. 건선은 면역체계 이상으로 피부 여러 부위에 홍반, 하얀 각질(인설) 등이 일어나는 질환으로, 증상이 눈에 띄기 쉬워 많은 환자들이 소매가 짧거나 어두운 색상의 옷을 꺼렸다. 다행히 최근 치료제가 발전하면서, 환자들도 비로소 옷 선택 제약에서 벗어나기 시작했다. 다만, 건선에 대한 사회적 인식이나 의료 환경은 여전히 완성 단계에 이르지 못했다. 한국건선협회 김성기 회장은 “건선 환자들은 사회적 차별이나 편견이 가장 힘들다”며 “바이러스나 박테리아처럼 전염되는 질환이라는 생각에 건선 환자들을 보거나 닿는 것을 꺼려하는 경우도 많다”고 지적했다. 7살 때부터 40여년 째 건선을 앓고 있는 김 회장은 현재 한국건선협회장으로서 국내 건선 환자들의 목소리를 대변하는 데 앞장서고 있다. 그를 만나 건선 환자들이 겪는 어려움과 그간 건선협회가 이룬 성과, 향후 목표 등에 대해 들었다.-건선을 언제 어떻게 진단받았나?“7살 때 건선이 처음 생겼다. 처음에는 수두로 오인해 집에서 자가 치료를 받다가 초등학교 2학년이 돼서야 건선 진단을 받았다. 건선은 육안으로 식별하기 어려워 정확한 진단을 위해서는 조직 검사가 필요하다. 건선이 잘 알려지지 않았던 때였으나 다행히 진단해준 피부과 의료진이 건선에 관심이 많았다. 정보가 적었던 만큼 치료법도 스테로이드가 유일했다. 날이 춥고 건조해지면 증상이 심해져 9~10월이 되면 스테로이드 처방량을 늘려야 했다. 부작용으로 식욕이 늘고 피부가 팽팽해지며 붓고 얼굴 모양이 달덩이처럼 둥글게 되는 문페이스(moon face)를 겪기 일쑤였다. 피부에 반복적으로 스테로이드를 바르다 보니 피부가 약해지고 혈관이 비칠 정도로 얇아졌다. 간지러움을 도무지 참을 수 없을 때는 피부에 약을 바른 뒤 랩이나 비닐 등으로 감싸는 ‘폐쇄 포대법’을 한 뒤 겨우 잠을 잤다. 이후 치료법이 발전하면서 자외선 치료 기기 안에 들어가서 UVA, UVB 단파장을 받는 자외선 치료를 집중적으로 받았다. 그 뒤로 비타민A 유도체 계열의 먹는 약, 전신 면역억제제인 싸이클로스포린이나 메토트렉세이트 등을 처방받았다. 염증 반응을 개혁신당 인천 선대위원장에 추연어 전 의원 예상 밖 인선에 술렁이는 인천시당 분위기 권상기 부의장, “탈당 고민” 등 분열 조짐 개혁신당 이준석 대선 후보가 26일 서울 양천구 한국방송회관에서 열린 한국방송기자클럽 초청 토론회에 참석해 있다. 2025.5.26 /연합뉴스 6·3 조기 대통령선거를 불과 8일 앞둔 중요한 시기, 개혁신당 인천시당이 분열 양상을 보이며 동력 확보에 어려움을 겪고 있다. 이준석 후보가 국민의힘 김문수 후보와의 단일화 대신 완주 의지를 드러내는 중요한 국면에서 인천에서는 추가 탈당 등 불안한 기운이 감지된다. 26일 개혁신당 인천시당에 따르면 지난 20일 인천 연수구에 개혁신당 선거캠프인 ‘이준석 인천선거연락소’를 마련하고, 인천시당 선거대책위원장으로는 추연어 전 인천시의원을 임명했다. 현재 추 위원장이 진원용 전 연수구의회 의장 등으로 선대위 조직을 꾸려 인천 유세 활동을 펼치고 있다.하지만 이번 선대위 출범과 선대위원장 인선을 두고 내부 반발과 혼선이 불거질 가능성이 있다는 지적이 나온다. 무엇보다 개혁신당 인천시당 내부에서도 추 위원장이 선대위원장 직책을 맡을 것으로 예상한 이가 적었기 때문이다. 개혁신당 인천시당은 당초 지난 16일 인천 선대위를 출범하려다 중앙당이 정확한 지침을 내리지 않아 무기한 연기한 바 있다. 공식 선거운동 시작일부터 지금까지 인천 유세 활동을 주도한 인물은 사실상 권상기 중앙당 정책위원회 부의장이었다.더불어민주당이나 국민의힘과 비교하면 이전까지 개혁신당의 인천 유세 활동이 원활했다고 보기 힘들다. 허은아 전 대표가 지난달 이준석 후보와 갈등으로 탈당할 당시 문병호 전 부평구갑 국회의원과 김원대 연수구을 당협위원장 등 인천 주요 인사들이 함께 당을 떠났고, 인천에서도 당세가 크게 위축(5월8일자 3면 보도)될 수밖에 없었다. 거리에 이준석 후보 현수막 정도만 걸려 있을 뿐, 인천 몫의 유세차량은 한 대도 마련되지 않을 정도였다. 권 부의장은 당원들과 지역별 홍보단을 꾸려 각개전투로 선거운동을 진행해 왔다.개혁신당 인천시당 당원들은 조만간 중앙당이 결정을 내리기만 하면 권 부의장이 선대위원장을 맡고, 중앙당 선거운동 방향에 따라 더 안정적으로 유세 활동이 가능하기를 기대했다. 하지만 홍보단은 물론 권 부의장과 충분한 사전